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新京报讯（记者郭懿萌）10月13日，“神经纤维瘤病临床应用研究进展研讨会”在北京举办。本次研讨会由北京新阳光慈善基金会主办，北京美中爱瑞肿瘤医院承办，“神经纤维瘤专项基金项目”支持。论坛汇聚了国内神经纤维瘤病领域的多位专家，就该疾病的外科治疗、药物治疗及基因治疗等话题展开深入探讨，分享了最新研究成果和治疗方法。“神经纤维瘤病临床应用研究进展研讨会”在北京举办。新京报记者王子诚摄神经纤维瘤病（NF）是一类常染色体显性遗传性疾病，目前已在多个国家被认定为罕见病。2023年，我国也将其列入第二批罕见病目录。NF包括1型（NF1）和2型（NF2），两者各有特点，均对患者身心造成极大影响。NF1可累及皮肤、软组织、内脏、骨骼和中枢神经系统，表现形式多样，轻症患者可出现色素沉着和体表肿块，严重者则可能导致骨骼畸形、视力和听力丧失，甚至危及生命。NF2则以双侧前庭神经鞘瘤和其他颅神经肿瘤为特征，导致听力损失和前庭功能障碍，患者的早期死亡率较高，确诊后20年存活率仅为38%。由于神经纤维瘤病初期症状常与皮肤病、胎记等混淆，且社会认知度低，患者往往因漏诊或误诊而错过早期治疗的机会。许多患者在出现严重症状时才得到确诊，此时已错过最佳治疗时机。北京美中爱瑞肿瘤医院院长徐仲煌在发表演讲。新京报记者王子诚摄在研讨会上，北京美中爱瑞肿瘤医院院长徐仲煌表示，“神经纤维瘤专项基金”一方面旨在帮扶患者家庭，另一方面也为了资助医学界开展对神经纤维瘤病的研究。他希望社会各界可以共同努力，共同构建起一个高水平的神经纤维瘤病诊疗和交流的平台，找到更好的治疗方法，真正攻克神经纤维瘤病。首都医科大学宣武医院神经外科行政主任吴浩在主题分享中介绍了NF1的病因、临床表现及治疗现状。他指出，NF1临床症状复杂多样，给患者带来沉重负担，目前主要依靠手术治疗，但存在一定局限性。药物治疗的出现爱游戏官方首页，为NF1患者提供了更多选择。国内已有针对儿童丛状神经纤维瘤的药物获批，未来还将有更多药物进入中国市场。吴浩主任也表示，他与研究团队正在探索新型疗法，以进一步改善NF1的治疗效果。首都医科大学宣武医院神经外科行政主任吴浩在发表演讲。新京报记者王子诚摄北京新阳光慈善基金会项目负责人张建俊在会上介绍了“神经纤维瘤专项基金”2024年度科研课题征集活动。该项目由北京新阳光慈善基金会发起，并获得北京字节跳动公益基金会的支持，计划投入300万元科研资金，资助在神经纤维瘤病领域具有创新性和前瞻性的医学研究。随后，张建俊就该项目的项目目标、申报细则、申报时间、申报办法、项目评审相关内容做了详细说明。首都医科大学附属北京儿童医院骨科主任医师、副教授曹隽在“1型神经纤维瘤病合并骨质异常的治疗”主题分享中，详细介绍了NF1引起骨骼畸形的原因及儿童骨科表现，并提出了诊治原则。曹隽主任指出，NF1临床表现复杂，儿童期常见脊柱侧凸、胫骨假关节和双下肢不等长等问题，病变进展迅速，保守治疗效果有限，应尽早干预。他强调，建立多学科诊疗体系并采用个体化治疗方案，有望进一步改善NF1患儿的治疗效果和生活质量。目前，对神经纤维瘤病的研究和关注仍处于初期阶段，治疗手段有限，尚无治愈方法，主要依赖对症治疗。尽管针对儿童丛状神经纤维瘤的药物已上市，适用的药物依然匮乏，大多数患者需通过手术控制病情，但手术易复发且存在并发症风险，增加了患者的身心痛苦和经济负担。神经纤维瘤病患者面临着长期的痛苦和压力，亟须社会更多关注和支持。提升社会对该病的认知，帮助患者获得系统化治疗，是当务之急。编辑刘倩校对刘越

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10月14日，“指尖上的形式主义”全国整治工作会议在京召开。会议深入学习贯彻习近平总书记重要指示精神和党中央决策部署，就贯彻落实《整治形式主义为基层减负若干规定》和《关于防治“指尖上的形式主义”的若干意见》，持续深化整治“指尖上的形式主义”进行动员部署。中央宣传部副部长、中央网信办主任、国家网信办主任庄荣文出席并作总结讲话，中央办公厅督促检查室主任孟曙初，应急管理部党委委员、副部长王道席，中央纪委国家监委机关和国务院办公厅有关负责同志出席并讲话，浙江省委网信办、河北省张家口市有关负责同志作交流发言。中央网信办副主任、国家网信办副主任王崧主持会议。

会议指出，深化整治“指尖上的形式主义”，是贯彻落实习近平总书记重要指示精神和党中央决策部署的重要举措，是加强政务应用程序规范化管理的迫切需要，是稳步推进数字赋能基层工作的内在要求。近日，中央网信办印发《“指尖上的形式主义”全国整治工作方案》，提出在2025年底前，重点集中整治政务应用程序存在的过多过滥、多头填报、建设不规范、功能异化等4方面问题爱游戏官方首页，部署集中摸排、自查自纠、备案管理、健全机制等工作。

会议强调，深化整治“指尖上的形式主义”，要在“治”上下功夫，坚持问题导向和结果导向相结合、重点整治和分类整治相结合、深入自查和广泛监督相结合，有效解决突出问题，不搞简单化“一刀切”，形成工作合力；要在“管”上出真招，推动政务应用程序规范化管理，加强准入管理、动态管理和综合管理，着力建立健全长效管理机制；要在“用”上求实效，强化技术应用、数据共享和集约建设，让政务应用程序更加便捷易用、高效智能，切实推动信息化赋能基层减负增效。

会议要求，要加强统筹协调，在各级整治形式主义为基层减负专项工作机制的统筹下爱游戏官方首页，建立健全横向协同、纵向贯通、高效联动的工作机制；压实工作责任，提出具有针对性和可操作性的工作举措，加强督促指导，确保各项工作落地见效；构建长效机制，加强政务应用程序规范化管理的制度体系建设，实现事前、事中、事后全链条监管；营造良好氛围，做好政策权威发布和宣传解读，多层次多角度展示整治成果和典型经验。

中央宣传部、中央社会工作部、中央政法委、中央编办、全国人大常委会办公厅、全国政协办公厅、最高人民法院、最高人民检察院、国家发展改革委、教育部、工业和信息化部、公安部、民政部、财政部、人力资源社会保障部、自然资源部、生态环境部、住房城乡建设部、交通运输部、水利部、农业农村部、文化和旅游部、国家卫生健康委、审计署、国务院国资委、市场监管总局、国家统计局、国家医保局、人民日报社、新华社、中央广播电视总台、国家数据局、中国科协等部门相关司局负责同志，中央网信办相关局（中心）负责同志参加会议。各省（区、市）和新疆生产建设兵团省级纪委监委、党委办、网信、政府办、数据、政务服务等部门负责同志在分会场参加会议。